低ホスファターゼ症（HPP）患者さんのためのオンラインリソースおよび団体
Hypophosphatasia.com アレクシオンが作成したこのウェブサイトでは、HPP患者さんのための総合情報や役に立つリソースを提供しています
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Hypophosphatasie Deutschland e.V. HPP患者さんとその介護者さんが、疾患をさらに理解するのに役立ちます
Hypophosphatasie Europe HPPに関する情報―患者の物語、患者の権利、欧州での研究など―を提供しています
Soft Bones: the US Hypophosphatasia Foundation HPPとともに生きている患者さんと、そのご家族および介護者さんを教育し、力づけ、結びつけるための情報とコミュニティへのアクセスを提供しています
低フォスファターゼ症の会 2008年10月に、数少ない患者と家族が支えあっていくことと、一日でも早くこの病気の治療法が確立されることを願いスタートした日本の患者会。2013年8月現在、家族・患者会員20家族
難病のこども支援全国ネットワーク 原因が分からなかったり、治療法が未確立などいわゆる子どもの難病は700種類を越え、全国で25万人以上の子どもたちが難病とたたかっている。難病のこども支援全国ネットワークでは、そうした子ども達と家族、それを支える様々な立場の人々ともにネットワークづくりを目指し、いろいろな分野で子ども達と家族のQOLを高める活動を進めている